世界血友病デー (記念日 4月17日)

世界に83万人以上いると推定される血友病患者のうち、実際に診断・登録されているのは約21万人にとどまります。血友病は、血液を固める凝固因子が生まれつき不足または欠損している遺伝性疾患で、関節内や筋肉内での内出血が繰り返し起こりやすく、関節の変形や機能障害を引き起こします。一度止まった出血が数日後に再発することもあります。男性患者が圧倒的に多く、男児の出生5,000〜1万人に1人の割合で発症し、日本では約6,900人が登録されています。多くの患者が診断も治療も受けられないまま生活しているという現実を社会に広く知ってもらうため、1989年に世界血友病連盟（WFH：World Federation of Hemophilia）が「世界血友病デー（World Hemophilia Day）」を制定しました。日付の4月17日は、WFHを1963年に創設したカナダの実業家フランク・シュネーベル（Frank Schnabel）の誕生日に由来しています。

治療は主に、不足している凝固因子を補う「補充療法」が中心です。出血してから補充する方法に加え、あらかじめ定期的に補充して出血を予防する「定期補充療法」も広く行われており、近年は皮下注射で投与できる新しい薬剤も登場して選択肢は大きく広がっています。毎年4月17日には「赤くライトアップしましょう！（Light it Up Red!）」というキャンペーンが展開され、ナイアガラの滝、サンフランシスコ市庁舎、ロンドンのトラファルガー広場など世界各地のランドマークが赤く染まります。日本でも医療機関や患者団体がこの日に合わせた啓発活動を実施しています。